.Se busca de esta manera, promover el diagnóstico, asistencia integral, así como la investigación científica sobre esta condición genética, teniendo en cuenta que el albinismo es “la alteración genética, congénita, autosómica recesiva, que en función de la variabilidad de sus tipologías origina la disminución total o parcial de pigmentación en la piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado”.

La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud, Desarrollo Social y Deportes, quien tendrá como funciones las de garantizar en el subsector público de salud el acceso libre y gratuito a los estudios, tratamientos y prácticas médicas necesarias para el abordaje integral y multidisciplinario del albinismo y sus afecciones derivadas, así como asegurar la provisión gratuita de medicamentos, protectores solares y elementos (gafas oscuras) necesarios para el tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.

También deberá promover el desarrollo de servicios de referencia regionales especializados para la atención de las personas con albinismo: instrumentar en los efectores públicos protocolos de estimulación visual temprana en las personas con esta patología; capacitar, en articulación con las áreas del Poder Ejecutivo provincial que corresponda, a los equipos de salud,  educadores trabajadores sociales y demás operadores sociales sobre el albinismo, su diagnóstico y abordaje.

Asimismo, desarrollar acciones de información y asesoramiento para los familiares, incluido el asesoramiento genético; implementar campañas de difusión  y desarrollar políticas públicas que procuren concientizar sobre la no discriminación o estigmatización de las personas con albinismo y la importancia de su integración laboral, educativa y  social igualitaria, entre otras funciones.

Para el goce de los derechos dispuestos en la normativa, el beneficiario deberá exhibir un certificado médico, donde conste que se le ha diagnosticado un determinado tipo de albinismo.

En tal sentido, la Obra Social de Empleados Públicos (OSEP) deberá garantizar entre sus servicios médico-asistenciales, similares estudios, tratamientos, prácticas médicas y provisión de medicamentos, protectores solares y elementos de tratamiento a sus afiliados con albinismo, con cobertura al 100%.

Por otra parte, se instituye en todo el territorio provincial, el día 13 de junio como Día Provincial de la Sensibilización sobre el Albinismo, tal como lo declara la Asamblea General de las Naciones Unidas.

“Existen distintos tipos de albinismo que varían según el grado de hipopigmentación. Habitualmente se desarrollan dos de ellos: oculocutáneo y ocular. El primero se caracteriza por una disminución de la pigmentación de los ojos, pelo y piel. En el albinismo ocular se compromete principalmente la visión, mientras que la piel y el pelo tienen una coloración normal o cercana a la normal”, explica al respecto Andía en los fundamentos del proyecto.

“Dentro de las alteraciones oculares que pueden sufrir las personas con albinismo debido a la insuficiencia de pigmento en el iris, encontramos hipersensibilidad a la luz o fotofobia, estrabismo, nistagmus, miopía, hipermetropía, astigmatismo, disminución de la agudeza visual hasta valores inferiores a 20/200 (ceguera legal o total). Por otra parte, la exposición solar sin la debida protección conlleva para ellas un mayor riesgo de desarrollar cáncer de piel”, añade.

La diputada Andía. Indica en tal sentido que “no existen cifras certeras sobre la cantidad de personas con albinismo que habitan en Argentina. En países como Estados Unidos, donde existen estadísticas al respecto, una persona cada 18.000-20.000 posee dicha alteración, según afirma la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación de los Estados Unidos. Lo antedicho nos acerca a una estimación, a priori, de aproximadamente 100 personas con albinismo en nuestra provincia”.

Además, sostiene que “la falta de conocimiento sobre el albinismo, su origen e impacto en la salud, ha generado creencias erróneas provocando que en distintos ámbitos sociales las personas con albinismo sufran discriminación y falta de inclusión en aspectos centrales del desarrollo de su vida cotidiana, como la dificultad para insertarse laboralmente. Por esta razón, desde el año 2015 cada 13 de junio se conmemora el Día internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, con el objetivo de fomentar la inclusión y no discriminación hacia estas personas, según lo resolvió la Asamblea General de Naciones Unidas”.