La comisión de Salud, que preside Hebe Casado (PRO), redactó despacho favorable sobre un proyecto de Ley de la diputada Ana María Andía (UCR), por el que se instituye "La Semana Provincial de la concientización sobre Síndrome de Williams” a desarrollarse la primera semana del mes de mayo de cada año.
Esta iniciativa se refiere a un síndrome provocado por una “deleción (pérdida de un fragmento de ADN) del cromosoma 7 que produce numerosas afecciones a la salud de las personas que lo padecen, incluyendo un retraso madurativo”. Se explica, además, que este padecimiento aparece habitualmente de forma aleatoria.
En la fundamentación, la norma expresa que “en Argentina hay más de 5.000 personas que aún no conocen su condición o no han sido correctamente diagnosticadas (datos de la AASW -Asociación Argentina de Síndrome de Williams- y del Instituto Nacional de Genética). Un diagnóstico certero y precoz es primordial para evitar pasos innecesarios y planificar las medidas óptimas de seguimiento y tratamiento. En tal sentido, resulta necesario difundir las características de este síndrome en la sociedad en general y en la comunidad científica en particular”.
La autora del proyecto, que es integrante de la comisión de Salud, propuso el tratamiento de la iniciativa e indicó que luego del estudio de la legislación nacional que “promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, proyectó la posibilidad de dar tratamiento a este expediente ya que el Síndrome de Williams es considerada una enfermedad de esas características y por la necesidad de capacitación y concientización de la sociedad en la materia. Con estos antecedentes es que se pudo acordar despacho para el proyecto y su consecuente debate en las próximas sesiones de la Cámara con la posibilidad de que se convierta en Ley.
Agregó, finalmente, Andía que lo que se busca es darle visibilidad a la patología “porque muchas veces no se tiene un diagnóstico adecuado” ya que se desconocen algunos de los síntomas. Por todo ello, la Asociación Argentina de Síndrome de Williams (AASW) ha realizado diversas actividades en localidades argentinas como Neuquén, Tucumán, Córdoba, Mar del Plata, Santa Fe; y Mendoza integraba la lista de los lugares en donde se realizarían estos encuentros que se extienden durante dos días.
Por último, se justifica que sea en mayo la semana de concientización ya que “obedece al propósito de alinear internacionalmente a la Argentina con entidades y países que han sido pioneros en estos aspectos. Mediante este trabajo de difusión y concientización se procura la transmisión de información, el impulso a la investigación médica, la inclusión educativa y laboral”, remarcan los fundamentos.