Diputados dio media sanción a esta iniciativa de Ana María Andía (UCR), por la cual se instituye la primera semana del mes de mayo de cada año como "La Semana Provincial de la Concientización sobre Síndrome de Williams”.

Para ello, el Poder Ejecutivo instruirá a los Ministerios y reparticiones con injerencia en salud, educación y derechos humanos, diversas acciones entre las que se cuentan la difusión de esta semana como una fecha para promover el conocimiento de sus características para la detección y tratamiento de dicha afección, en la sociedad en general y en las comunidades científicas y educativas en particular, y realizar jornadas de reflexión así como actividades culturales, recreativas y formativas a fin de ayudar a generar conciencia sobre la riqueza de la diversidad y el derecho a la igualdad.

El Síndrome de Williams es provocado por la pérdida de un fragmento de ADN, del cromosoma 7, que produce numerosas afecciones a la salud de las personas que lo padecen, incluyendo un retraso madurativo. En el mundo, uno de cada 7500 a 12.000 nacimientos, según los distintos estudios, se presenta con este síndrome que aparece habitualmente de forma aleatoria, explica Andía en la fundamentación.

Según datos de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams y del Instituto Nacional de Genética, se estima que en el país hay más de 5.000 personas que aún no conocen su condición o no han sido correctamente diagnosticadas, por lo que “un diagnóstico certero y precoz es primordial para evitar pasos innecesarios y planificar las medidas óptimas de seguimiento y tratamiento. En tal sentido resulta necesario difundir las características de este síndrome en la sociedad en general y en la comunidad científica en particular”, puntualiza la autora.

Andía sostiene que la elección del mes de mayo obedece al propósito de alinear internacionalmente a la Argentina con entidades y países que han sido pioneros en estos aspectos. Mediante este trabajo de difusión y concientización se procura la transmisión de información, el impulso a la investigación médica, la inclusión educativa y laboral.